Home » Opinie » Gisteren, vandaag, morgen – Medische ethiek op de helling

Gisteren, vandaag, morgen – Medische ethiek op de helling

By | Categorieën: Opinie | Gepubliceerd Op: 10 maart 2015 | 4.1 min read |

In de afgelopen maanden is er in Groot-Brittannië hevig gediscussieerd over een nieuwe medische techniek: drie-ouder-IVF. Hierbij wordt een deel van het mitochondriale DNA van de moeder vervangen door DNA van een andere vrouw, om zo de kans op een gezond kind te vergroten. De techniek is bedoeld om vrouwen die een ernstige erfelijke aandoening met zich meedragen, een aandoening die onverhoopt wordt overgedragen aan het kind, toch in staat te stellen een gezond kind te krijgen.

 

Emotioneel debat

Wat me vooral opvalt aan de manier waarop het debat in Groot-Brittannië wordt gevoerd, is dat emoties de boventoon spelen. En dan vooral van het soort: “Het is toch vreselijk als ouders geen gezonde kinderen kunnen krijgen? En wat te denken van die arme stakkertjes die met zulke aandoeningen worden geboren, vroeg zullen overlijden, en nooit een volwaardig leven zullen hebben?” De media staan bol van de real life stories, waarbij ouders worden geïnterviewd die geen kinderen durven te krijgen, omdat de familiegeschiedenis heeft uitgewezen wat de gevolgen zullen zijn. Ook ouders die zorgdragen voor een kind met een ernstige aangeboren afwijking worden in beeld gebracht, met als ondertoon: wat is het toch vreselijk dat dit niet voorkomen had kunnen worden.

Wondermiddel?

En nu is er dan het wondermiddel: drie-ouder-ivf. Het Britse Lagerhuis stemde overtuigend voor, niet gehinderd door enige kennis van de methode, noch haar succesratio, noch haar ethische implicaties. De methode is zeker niet onomstreden onder medisch specialisten: tot nog toe zijn er alleen testen op makaken geweest, een apensoort. Een onderzoeksteam in Newcastle beweert in staat te zijn de methode bij mensen te kunnen toepassen, maar heeft daarvoor nog geen bewijs laten zien. Er is tot op heden geen enkele medische publicatie geweest.

Mijn collega Ted Morrow (Universiteit van Sussex) schreef vorig jaar nog in The Guardian dat een rapport van de HFEA, de Human Fertilisation and Embryology Authority, een private organisatie die de Britse overheid op dit gebied adviseert, belangrijke zaken negeert. Hij is ernstig bezorgd over de mogelijkheid van DNA-mismatch, waarvan de gevolgen bij mensen totaal niet duidelijk zijn. Ook het feit dat evolutiebiologen pas zo laat bij dit proces worden betrokken, baart hem zorgen. In zijn eigen woorden “… it is somewhat perplexing to see that when theory and evidence are presented they are roundly dismissed as irrelevant or trivial.”

Het lijkt erop alsof alle remmen worden losgegooid: in plaats van eerst zeker te weten of een bepaalde techniek veilig is voor de mens, wordt de mens ondergeschikt verklaard aan de techniek. Natuurlijk wordt dit in een lieflijk emo-sausje verpakt – we doen het toch juist om de mens beter te maken? – maar het getuigt vooral van kortetermijndenken en respectloosheid voor menszijn.

Waan van de dag

Over de ethische kant van het debat kunnen we kort zijn: die is nauwelijks aan bod geweest. De emo-verhalen voeren de boventoon, en hoewel de Anglicaanse kerk haar zegje mocht doen, is daarmee niets gedaan. Waarschijnlijk vanwege het verloop van de technische kant van de discussie was de Anglicaanse kritiek overigens vooral gericht op de veiligheid en werkzaamheid van de methode en niet eens zozeer op andere aspecten zoals de beschermwaardigheid van leven, of het hellend vlak waarop we ons begeven als we steeds meer ingrepen in het menselijk DNA toestaan. ‘Kwaliteit van leven’ is een ontzettend gevaarlijke term, die losstaat van absolute fundamenten. Wat anno nu als acceptabel en van voldoende kwaliteit wordt beschouwd, is over twintig jaar niet meer te verdedigen.

Michael J. Sandel waarschuwde in 2007 al voor een ‘hormonale wapenwedloop’ in zijn boek The case against perfection: Ethics in the age of genetic engineering. Hij is absoluut geen doemdenker, of tegen embryo-onderzoek, integendeel, en argumenteert ook niet vanuit een bepaalde religieuze positie. Maar hij pleit wel voor een strakke regulering “waaruit de morele terughoudenheid blijkt die past bij het mysterie van het vroegste menselijk leven.” Waarom? Omdat embryo’s volgens hem “niet louter dingen zijn, die gebruikt mogen worden voor elke toepassing die we wenselijk of handig vinden.”

Ik sluit me hier volledig bij aan. Maar ik ben wel bevreesd voor een seculiere ethiek, waarvan de principes per definitie gebaseerd zijn op relatieve waarden. Als wat technologisch mag en niet mag louter bepaald wordt door wat technologisch kan en niet kan, bepaalt technologie dan onze toekomst? Zoals de discussie hierboven laat zien, het kan nog erger: als onze emoties leidend worden, en zelfs de grenzen van het technologisch veilige niet meer worden gehonoreerd, regeert dan ook hier de waan van de dag? Of je nu uitgaat van een absolute of relatieve moraal, de beschermwaardigheid van actueel of potentieel leven, laten we alsjeblieft vooral ons verstand gebruiken.

Michael J. Sandel, Pleidooi tegen volmaaktheid (Ten Have, 2012) Oorspronkelijk verschenen in 2007 als The case against perfection: Ethics in the age of genetic engineering (The Belknap Press of Harvard University Press, Cambridge, Mass., and London)

Over de Auteurs: Kees-Jan Schilt

Home » Opinie » Gisteren, vandaag, morgen – Medische ethiek op de helling

Gisteren, vandaag, morgen – Medische ethiek op de helling

By | Categorieën: Opinie | Gepubliceerd Op: 10 maart 2015 | 4.1 min read |

In de afgelopen maanden is er in Groot-Brittannië hevig gediscussieerd over een nieuwe medische techniek: drie-ouder-IVF. Hierbij wordt een deel van het mitochondriale DNA van de moeder vervangen door DNA van een andere vrouw, om zo de kans op een gezond kind te vergroten. De techniek is bedoeld om vrouwen die een ernstige erfelijke aandoening met zich meedragen, een aandoening die onverhoopt wordt overgedragen aan het kind, toch in staat te stellen een gezond kind te krijgen.

 

Emotioneel debat

Wat me vooral opvalt aan de manier waarop het debat in Groot-Brittannië wordt gevoerd, is dat emoties de boventoon spelen. En dan vooral van het soort: “Het is toch vreselijk als ouders geen gezonde kinderen kunnen krijgen? En wat te denken van die arme stakkertjes die met zulke aandoeningen worden geboren, vroeg zullen overlijden, en nooit een volwaardig leven zullen hebben?” De media staan bol van de real life stories, waarbij ouders worden geïnterviewd die geen kinderen durven te krijgen, omdat de familiegeschiedenis heeft uitgewezen wat de gevolgen zullen zijn. Ook ouders die zorgdragen voor een kind met een ernstige aangeboren afwijking worden in beeld gebracht, met als ondertoon: wat is het toch vreselijk dat dit niet voorkomen had kunnen worden.

Wondermiddel?

En nu is er dan het wondermiddel: drie-ouder-ivf. Het Britse Lagerhuis stemde overtuigend voor, niet gehinderd door enige kennis van de methode, noch haar succesratio, noch haar ethische implicaties. De methode is zeker niet onomstreden onder medisch specialisten: tot nog toe zijn er alleen testen op makaken geweest, een apensoort. Een onderzoeksteam in Newcastle beweert in staat te zijn de methode bij mensen te kunnen toepassen, maar heeft daarvoor nog geen bewijs laten zien. Er is tot op heden geen enkele medische publicatie geweest.

Mijn collega Ted Morrow (Universiteit van Sussex) schreef vorig jaar nog in The Guardian dat een rapport van de HFEA, de Human Fertilisation and Embryology Authority, een private organisatie die de Britse overheid op dit gebied adviseert, belangrijke zaken negeert. Hij is ernstig bezorgd over de mogelijkheid van DNA-mismatch, waarvan de gevolgen bij mensen totaal niet duidelijk zijn. Ook het feit dat evolutiebiologen pas zo laat bij dit proces worden betrokken, baart hem zorgen. In zijn eigen woorden “… it is somewhat perplexing to see that when theory and evidence are presented they are roundly dismissed as irrelevant or trivial.”

Het lijkt erop alsof alle remmen worden losgegooid: in plaats van eerst zeker te weten of een bepaalde techniek veilig is voor de mens, wordt de mens ondergeschikt verklaard aan de techniek. Natuurlijk wordt dit in een lieflijk emo-sausje verpakt – we doen het toch juist om de mens beter te maken? – maar het getuigt vooral van kortetermijndenken en respectloosheid voor menszijn.

Waan van de dag

Over de ethische kant van het debat kunnen we kort zijn: die is nauwelijks aan bod geweest. De emo-verhalen voeren de boventoon, en hoewel de Anglicaanse kerk haar zegje mocht doen, is daarmee niets gedaan. Waarschijnlijk vanwege het verloop van de technische kant van de discussie was de Anglicaanse kritiek overigens vooral gericht op de veiligheid en werkzaamheid van de methode en niet eens zozeer op andere aspecten zoals de beschermwaardigheid van leven, of het hellend vlak waarop we ons begeven als we steeds meer ingrepen in het menselijk DNA toestaan. ‘Kwaliteit van leven’ is een ontzettend gevaarlijke term, die losstaat van absolute fundamenten. Wat anno nu als acceptabel en van voldoende kwaliteit wordt beschouwd, is over twintig jaar niet meer te verdedigen.

Michael J. Sandel waarschuwde in 2007 al voor een ‘hormonale wapenwedloop’ in zijn boek The case against perfection: Ethics in the age of genetic engineering. Hij is absoluut geen doemdenker, of tegen embryo-onderzoek, integendeel, en argumenteert ook niet vanuit een bepaalde religieuze positie. Maar hij pleit wel voor een strakke regulering “waaruit de morele terughoudenheid blijkt die past bij het mysterie van het vroegste menselijk leven.” Waarom? Omdat embryo’s volgens hem “niet louter dingen zijn, die gebruikt mogen worden voor elke toepassing die we wenselijk of handig vinden.”

Ik sluit me hier volledig bij aan. Maar ik ben wel bevreesd voor een seculiere ethiek, waarvan de principes per definitie gebaseerd zijn op relatieve waarden. Als wat technologisch mag en niet mag louter bepaald wordt door wat technologisch kan en niet kan, bepaalt technologie dan onze toekomst? Zoals de discussie hierboven laat zien, het kan nog erger: als onze emoties leidend worden, en zelfs de grenzen van het technologisch veilige niet meer worden gehonoreerd, regeert dan ook hier de waan van de dag? Of je nu uitgaat van een absolute of relatieve moraal, de beschermwaardigheid van actueel of potentieel leven, laten we alsjeblieft vooral ons verstand gebruiken.

Michael J. Sandel, Pleidooi tegen volmaaktheid (Ten Have, 2012) Oorspronkelijk verschenen in 2007 als The case against perfection: Ethics in the age of genetic engineering (The Belknap Press of Harvard University Press, Cambridge, Mass., and London)

Over de Auteurs: Kees-Jan Schilt